“Hãy sống! Mình muốn hít thở thật sâu dưới trời xanh.”

Một tâm hồn nhạy cảm.

Một gia đình ấm áp.

Một căn bệnh hiểm nghèo.

Một cơ thể tật nguyền.

Đó là những gì Kito Aya có trong hơn 20 năm cuộc đời. Với Aya, tương lai của cô là một con đường hẹp, và càng ngày nó càng trở nên hẹp hơn. Căn bệnh ngăn trở Aya khỏi tất cả những ước mơ và dự định, thậm chí việc tự mình bước ra ngoài phố để đi tới hiệu sách cũng trở thành một khao khát cháy bỏng. Hơn 6 năm kiên trì viết nhật ký, cô kể về những cảm nhận và suy tư của bản thân trong suốt quãng thời gian chứng kiến cơ thể mình từng bước từng bước gánh lấy một số phận đau đớn . Nhưng từ trong nước mắt và tật nguyền, cuộc tìm kiếm giá trị bản thân của cô đã làm rúng động cả Nhật Bản.

“Có những người mà sự tồn tại của họ giống như không khí, êm dịu, nhẹ nhàng, chỉ khi họ mất đi người ta mới nhận ra họ quan trọng nhường nào. Mình muốn trở thành một sự tồn tại như thế.”

- Trích Một lít nước mắt

***

Đôi nét về tác giả:

Bước vào tuổi 15, một căn bệnh mang tên Thoái hóa tiểu não (Spinocerebellar Atrophy) bỗng giáng xuống đầu Kito Aya (19/07/1962 – 23/05/1988). Căn bệnh phát triển khiến Aya dần mất đi khả năng kiểm soát cơ thể. Theo thời gian Aya phải ngồi xe lăn, không phát âm được như ý muốn, không thể cầm đũa, rồi cuối cùng là nằm liệt giường. Aya kể lại cuộc chiến dai dẳng hàng năm trời với căn bệnh hiểm nghèo qua những dòng nhật ký đẫm nước mắt. Năm 1986, nhật ký của Aya lần đầu được phát hành thành sách với tên gọi Một lít nước mắt, được dựng thành phim hai lần, và khiến hàng triệu người xem cảm động rơi lệ. Từ đó đến nay chỉ riêng ở Nhật Bản cuốn sách đã bán được hơn 1,1 triệu bản.

***

15 tuổi - Bệnh tật ập đến (Trích Một lít nước mắt)

KIỂM TRA SỨC KHỎE

I go to the hospital in Nagoya with my mother.

(Mình đến Bệnh viện Nagoya với mẹ.)

Mình ra khỏi nhà lúc 9h sáng. Em út có vẻ không khỏe. Nhưng con bé vẫn phải đi nhà trẻ. Chỉ vì mình và mẹ phải đến bệnh viện. Tội con bé thật.

11h sáng mẹ con mình đến Bệnh viện Nagodai (bệnh viện này trực thuộc Đại học Quốc lập Nagoya). Suốt 3 tiếng đồng hồ chờ đợi, mình ngồi đọc sách mà tâm trạng cứ bồn chồn. Mình thấy lo lắng và bất an nên không thể nào tập trung được như mọi khi.

“Mẹ đã gọi điện báo trước cho giáo sư Sofue Itsurou rồi, con đừng lo.” Mẹ trấn an mình, có điều…

Cuối cùng rồi cũng đến lượt mình, tim mình cứ thình thịch liên hồi.

Mẹ trình bày với bác sĩ:

1. Mình từng bị ngã rách cằm (thường thì khi ngã mọi người đều chống tay đỡ, nhưng mình thì đập thẳng mặt xuống đất).
2. Cách mình đi dứng dần trở nên bất thường (đầu gối mình rất khó gập lại).
3. Mình bị sụt cân.
4. Cử động thì lờ đờ (mình phản ứng rất chậm).

Nghe những lời mẹ nói, mình càng thấy lo lắng. Mẹ luôn phải tất tả lo hết việc nọ đến việc kia mà lại để ý đến mình kỹ được như thế… Mẹ dường như nắm rõ mọi chi tiết… Nhờ thế mình thấy vững tâm đôi chút. Những biểu hiện bất thường bấy lâu nay mình lo lắng đều được mẹ mô tả rất kỹ với bác sĩ. Thành thử những lo âu trong lòng mình dần tiêu tan.

Mình ngồi trên ghế tròn, liếc nhìn bác sĩ. Vị bác sĩ này đeo kính, mặt cười hiền hiền khiến mình thấy thoải mái. Đầu tiên mình được bảo nhắm mắt, dang rộng hai tay, rồi lấy ngón trỏ chỉ vào mũi. Bác ấy còn bảo mình đứng bằng một chân. Mình còn nằm lên giường, liên tiếp duỗi hai chân và từ từ co lại. Đoạn bác sĩ dùng búa gõ nhẹ lên đầu gối mình. Mãi rồi các bước kiểm tra mới kết thúc.

“Cháu đi chụp CT nhé.” Sau đó bác sĩ bảo mình như vậy.

“Aya, không đau đâu con, máy CT chỉ soi chụp cắt lớp để có thể nhìn bên trong đầu con thôi.” Mẹ nói. 

“Ế… cắt lớp!”

Với mình thì đó chẳng phải chuyện đùa. Cái máy chụp cắt lớp to đùng chầm chậm chuyển động từ trên xuống. Đầu mình bị kẹp cứng trong cái máy, cứ như đang ở trên phi thuyền vũ trụ.

Giọng một người mặc áo blouse trắng vang lên: “Cháu đừng động đậy nhé, thiếp đi chút xíu cũng được.” Thế là mình nằm yên không cựa quậy, thấy chập chờn buồn ngủ.

Mình đợi một lúc lâu rồi đến nhận thuốc và trở về nhà.

Từ giờ, mình có thêm một việc phải làm hàng ngày, là uống thuốc. Nếu uống thuốc mà có thể khỏe hơn thì có uống căng bụng mình cũng chịu. Cháu xin bác sĩ! Giúp cháu với, hãy cứu lấy cuộc sống như nụ hoa còn chưa kịp nở của Aya này.

Từ nhà mình đến bệnh viện khá xa, vả lại mình còn phải đi học, nên bác sĩ bảo mỗi tháng mình chỉ cần đến bệnh viện khám một lần là được. Nhất định tháng nào cháu cũng sẽ đến khám và nghe theo đúng chỉ dẫn của bác sĩ, hãy giúp cháu nhé.

Bệnh viện Đại học Y Nagoya muôn năm! Bác sĩ Sofue, xin hãy giúp cháu! 

TỦI THÂN

Ở trường trung học Seiryo, loại trái cây duy nhất bọn mình được thu hoạc vào mùa hè là quýt. Lúc mình tới nhổ cỏ dưới hàng cây, bọn con trai hùa nhau chế nhạo cách mình bước đi.

“Gì thế kia, đi đứng kiểu gì vậy? Giống trẻ con mẫu giáo thế!”

“Đầu gối bạn bị lệch ra ngoài à?”

Bọn họ cười sằng sặc, nói toàn những điều khiến mình muốn phát điên. Tất nhiên mình lờ họ đi. Những kẻ như thế thì nhiều như cá trong đại dương vậy. Khổ sở lắm mình mới có thể kìm nén không trào nước mắt. Chẳng rõ bằng cách nào mình đã không bật khóc…

Hôm nay có một chuyện chẳng vui vẻ gì. Đó là vào giờ thể dục, như mọi khi, mình thay đồ tập rồi chạy đến nơi cả lớp tập trung.

“Hôm nay lớp ta sẽ chạy bộ đến công viên ở cách đây một cây số. Tại đó các em sẽ luyện tập chuyền bóng,” thầy giáo thông báo.

Nghe vậy tim mình đập thình thịch. Chạy ư, chuyền bóng ư? Chịu thôi. Mình không làm được đâu.

“Kitou, em làm sao vậy?” Mình chỉ biết cúi đầu lặng thinh. Thế rồi, thầy nói tiếp: “Thế này nhé, em hãy về lớp tự học với bạn O đi.” (Bạn O vì quên mang đồng phục thể dục nên bị phạt.)

Ngay tức thì, cả lớp liền ồ lên. “Ôi sướng thế, được tự học cơ đấy.”

Trong lòng mình giận sôi lên. Nếu như thế mà sướng thì mình đổi cho các bạn nhé? Dù chỉ một ngày thôi, mình cũng muốn đổi cơ thể khác. Để các bạn hiểu được cảm giác của người không thể làm chủ cơ thể theo ý muốn.

Cứ mỗi lần bước đi, mỗi lần chân chạm đất, mình đều cảm thấy sự bất ổn của cơ thể, thấy hoang mang và hổ thẹn vì không thể thực hiện điều bình thường nhất mà ai cũng có thể làm được. Cái cảm giác cơ thể không đứng vững, đôi chân không làm theo ý mình, nếu không thực sự trải qua phải chăng người ta sẽ không tài nào thấu hiểu? Dẫu cho không hoàn toàn hiểu được cảm giác của người khác, thì dù chỉ một chút thôi, ước gì mọi người hãy thử đặt bản thân vào vị trí của mình. Nhưng việc đó quả thực là rất khó. Ngay cả mình đây, chỉ từ khi trải qua chuyện này, mình mới bắt đầu hiểu được cảm giác của những người tàn tật.

PHÁT SỐT

Hình như mình sốt. Người nóng ran nhưng không cảm thấy khó chịu, thậm chí còn ăn ngon miệng nữa. Có điều, mình đã mất tự tin về tình trạng cơ thê rminhf rồi. Mình cần một cái nhiệt kế (cái trước đã bị vỡ). Mình muốn tự xem xét tình trạng sức khỏe qua những con số trên nhiệt kế. Mình đi nhờ bố vậy.

Mình rất hay ốm. Luôn tốn tiền thuốc men hơn nhiều so với các em. Chỉ cần mình lớn lên khỏe mạnh, minh sẽ đỡ đần bố mẹ phần nào. Mình sẽ gánh vác những việc lớn. Để thể hiện lòng hiếu thảo với bố mẹ.

Nhắm mắt một cái là mình lại suy nghĩ vẩn vơ này nọ.

Ví dụ như những lời của thầy giáo trong giờ học xã hội. Hay chuyện bị bạn bè bắt nạt thực ra cũng có thể coi là một bài học tốt, bởi nhờ đó mà bản thân mình sẽ mạnh mẽ hơn. Rồi là chương trình cấp II thực ra chẳng khó mấy, nếu mình chuyên cần hơn một chút. Mình mà cố gắng từ bây giờ thì vẫn còn kịp… Nghĩ thì nghĩ thế, tình trạng cơ thể bất thường này không khỏi khiến tâm trạng mình bất an.

“Đồ mít ướt, mày không được khóc!”

Người ta cảm thấy khủng hoảng nhất chính là vào quãng thời gian đang trưởng thành. Nếu vượt qua được điều này, rồi một sớm mai rực rỡ sẽ đến với mình. Đó sẽ là một buổi sáng bình yên ngập nắng, vang tiếng chim chóc líu lo với hương hồng trắng ngào ngạt.

Hạnh phúc ơi, rốt cuộc mày đang ở đâu cơ chứ?

Hạnh phúc ơi, rốt cuộc mày như thế nào cơ chứ?

“Aya ơi, lúc này đây, có thấy hạnh phúc không?”

“Hoàn toàn không, ngay lúc này đây, mình đang ở tận đáy sâu buồn thảm. Đau khổ lắm. Cả thể xác, cả tinh thần…”

Con quạ xấu xí là mình đây đang khóc, thì bỗng dưng lại bật cười. Thực sự, thêm chút nữa thôi là mình phát điên mất.

CÁ TÍNH

Mình thường cho rằng bản thân chỉ là một kẻ tầm thường chẳng hề có cá tính, thế nên mình rất ngưỡng mộ những người có tính cách mạnh mẽ.

Mình bị cuốn hút bởi quan điểm rằng, mỗi người đều mang một cá tính riêng biệt. Xã hội mình đang sống đây, có lẽ giống như trong phim Điệp viên 007, mỗi nhân vật đềi có cá tính và năng lực riêng.

Thế giới này cần những người có cá tính mạnh mẽ.

Tuy rằng cá tính là cái chỉ thuộc về bản thân, không thể đem áp đặt lên người khác. Nhưng mỗi người đều có cách nhìn nhận khác nhau, thế nên mọi chuyện mới thành ra phức tạp.

Lúc tan học, mình gặp Eiko ở khu giữ xe đạp. Mình cầm trên tay hai đĩa nhạc Yamato và Last Concert, còn Eiko giúp mình bỏ cái cặp nặng trịch vào giỏ xe đạp. Khi ấy, Eilo nói là có việc bận nên tới chân cầu vượt dành cho người đi bộ thì bọn mình chia tay. Mình rất thích Eiko, với bạn ấy mọi thứ đều rõ ràng và dứt khoát, nhưng những người khác lại cho rằng thái độ của bạn ấy rất lạnh lùng thờ ơ.